Kindheit Arthritis und Rheumatologie …

Kindheit Arthritis und Rheumatologie …

Kindheit Arthritis und Rheumatologie ...

Die Arthritis Foundation und CARRA:
Zusammen arbeiten

Heute, Kinder und Familien mit juveniler Arthritis und pädiatrische rheumatische Erkrankungen können neue Hoffnung finden im Kampf leben gegen ihre Krankheiten.

Zwei führende Organisationen, die Kindheit Arthritis und Rheumatol­logie Research Alliance (CARRA) und der Arthritis Foundation, haben sich zusammengeschlossen wissenschaftlichen Agenden auszurichten und Forschung auf dem Gebiet erweitern. Der Umzug ist ein wichtiger Meilenstein im Kampf gegen juvenile Arthritis und pädiatrische rheumatischen Erkrankungen, die schätzungsweise 300.000 US-Kinder betreffen.

Die neue Partnerschaft soll durch den Einsatz von Ärzten, Forschern und Mitarbeitern eine leistungsfähige Forschung und Advocacy Gemeinschaft zu schaffen, von beiden Organisationen, um:

  • Entwickeln Sie eine organisatorische und finanzielle Strategie zur Verbesserung und Aufrechterhaltung der Forschung in der pädiatrischen rheumatischen Erkrankungen
  • Entwicklung und Umsetzung von vergleichenden Wirksamkeitsstudien
  • Erhöhen Sie Engagement für die Gemeinschaft in der Forschung, vor allem von Patienten und deren Familien

Ein gemeinsamer Lenkungsausschuss aus beiden Organisationen zur Vertretung nach oben wird die Forschungsagenda geht nach vorn führen. Diese Ausrichtung wird das Verfahren zur Beschaffung von Mitteln für die pädiatrische Rheumatologie Forschung zu optimieren. Organisationen, Einzelpersonen und Familien können Spenden für pädiatrische Forschung machen zu wissen, dass die Forschungsagenden vereint sind.

Ein gemütliches Zuhause für Familien
Die Arthritis Foundation bietet Möglichkeiten für Eltern und Kinder mit allen Arten von rheumatischen Erkrankungen anderen Familien bei Veranstaltungen gerecht zu werden, wie zum Beispiel Bildungstage und Familienspaß Ausflüge, in Orten im ganzen Land. Diese Verbindungen sind von entscheidender Bedeutung. Sie schaffen Freundschaften, die ein Leben lang halten, die Arthritis Foundation erweitert’s Großfamilie Netzwerk.

Die Juvenile Arthritis Conference
Die Arthritis Foundation’s 31. Jahres Juvenile Arthritis (JA) Konferenz in Orlando, FL, 23-26, Juli 2015. Die JA-Konferenz sein wird, ist die Stiftung’Unterschrift bundesweite Veranstaltung für Familien mit juveniler idiopathischer Arthritis, Lupus, Myositis, Spondylitis ankylosans und anderen rheumatischen Erkrankungen betroffen.

Im Laufe der Jahre hat sich die JA Konferenz brachte fast 25.000 Menschen—Kinder, Eltern, Geschwister, Hausmeister, Fachkräfte des Gesundheitswesens und andere Experten—für eine lebensverändernde Bildungsveranstaltung mit Schwerpunkt auf Gesundheit, Wellness und Spaß für diejenigen, die durch pädiatrische rheumatischen Erkrankungen betroffen.

Forschung
Die Arthritis Foundation Partner mit CARRA wissenschaftlichen Agenden auszurichten und Forschung in der pädiatrischen rheumatischen Erkrankungen durch die Zusammenarbeit auf Initiativen wie die CARRA Registry erweitern. Die CARRA Registry stellt ein Werkzeug, das wahrscheinlich viele wichtige Fragen über diese Krankheiten zu beantworten, einschließlich der Wirksamkeit und langfristige Sicherheit von Behandlungen und Krankheitsverläufe ermöglichen, und wird als Grundlage für die groß angelegte klinische Studien und biologischen Probenentnahme für die translationale Forschungsinitiativen dienen .

Befürwortung
Die Gewährleistung des Zugangs zu Medikamenten und Behandlungen für Kinder mit JA und pädiatrische rheumatischen Erkrankungen ist eine Befürwortung Priorität. Die Arthritis Foundation veranstaltet unsere jährlichen Advocacy-Gipfel in Washington, DC, jeder März. Es umfasst ein Kinder’ Gipfel, wo die Kinder mit JA und pädiatrische rheumatischen Erkrankungen lernen für sich selbst zu verteidigen und treffen Kinder leben mit und von Arthritis betroffen.

Verbindungen herstellen
Die Arthritis Foundation hat JA Lager und Familientage im ganzen Land, die Familien die Möglichkeit bieten, zu vernetzen, zu lernen und mit anderen in ihrer Umgebung spielen. Für viele Kinder, die mit JA oder pädiatrische rheumatischen Erkrankungen leben, Zeit mit anderen, die die Realität des Lebens mit diesen Krankheiten zu verstehen ist eine lebensverändernde Erfahrung.

Leistungsstarke Werkzeuge & Ressourcen
Neu diagnostizierten Familien erhalten eine “Netzteil” voller Ressourcen und Informationen, um sie auf ihre unerwartete Reise zu helfen. KidsGetArthritisToo.org bietet viele aktuelle und relevante Ressourcen, einschließlich der Nachrichten über die neuesten Behandlungen, einem pädagogischen Rechte Toolkit, Geschichten von Kindern und in ihren eigenen Worten und mehr gesagt Teenager.

CARRA Registry

Die CARRA Registry ist eine Beobachtungsstudie, die bei teilnehmenden Studienzentren folgten Kinder und Jugendliche mit schweren rheumatischen Erkrankungen einschreibt. Das Original "Erbe" CARRA Registry ist nun abgeschlossen und schrieb sich insgesamt 9.587 Patienten mit den folgenden Erkrankungen:

  • Juvenile Dermatomyositis (JDM)
  • Juvenile idiopathische Arthritis (JIA)
  • Juvenile primäre Fibromyalgie-Syndrom (JPFS)
  • Lokalisierte Sklerodermie (LS)
  • Mehrere Bindegewebserkrankung (MCTD)
  • Sarkoidose
  • Systemischem Lupus erythematosus (SLE)
  • Die systemische Sklerose (SS)
  • Vaskulitis

Die neue CARRA Registry Patienten begann im Sommer 2015. Fortsetzung der CARRA Registry Einschreibung wird die Datenerfassung bei Patienten mit pädiatrischen einsetzende rheumatischen Erkrankungen unterstützen und wird die Grundlage für künftige CARRA Studien bilden. Um mehr über die neuen CARRA Registry lernen und teilnehmenden Zentren finden Sie unter: https://carranetwork.org/

Die Arthritis Foundation und CARRA:
Zusammen arbeiten

Heute, Kinder und Familien mit juveniler Arthritis und pädiatrische rheumatische Erkrankungen können neue Hoffnung finden im Kampf leben gegen ihre Krankheiten.

Zwei führende Organisationen, die Kindheit Arthritis und Rheumatol­logie Research Alliance (CARRA) und der Arthritis Foundation, haben sich zusammengeschlossen wissenschaftlichen Agenden auszurichten und Forschung auf dem Gebiet erweitern. Der Umzug ist ein wichtiger Meilenstein im Kampf gegen juvenile Arthritis und pädiatrische rheumatischen Erkrankungen, die schätzungsweise 300.000 US-Kinder betreffen.

Die neue Partnerschaft soll durch den Einsatz von Ärzten, Forschern und Mitarbeitern eine leistungsfähige Forschung und Advocacy Gemeinschaft zu schaffen, von beiden Organisationen, um:

  • Entwickeln Sie eine organisatorische und finanzielle Strategie zur Verbesserung und Aufrechterhaltung der Forschung in der pädiatrischen rheumatischen Erkrankungen
  • Entwicklung und Umsetzung von vergleichenden Wirksamkeitsstudien
  • Erhöhen Sie Engagement für die Gemeinschaft in der Forschung, vor allem von Patienten und deren Familien

Ein gemeinsamer Lenkungsausschuss aus beiden Organisationen zur Vertretung nach oben wird die Forschungsagenda geht nach vorn führen. Diese Ausrichtung wird das Verfahren zur Beschaffung von Mitteln für die pädiatrische Rheumatologie Forschung zu optimieren. Organisationen, Einzelpersonen und Familien können Spenden für pädiatrische Forschung machen zu wissen, dass die Forschungsagenden vereint sind.

Ein gemütliches Zuhause für Familien
Die Arthritis Foundation bietet Möglichkeiten für Eltern und Kinder mit allen Arten von rheumatischen Erkrankungen anderen Familien bei Veranstaltungen gerecht zu werden, wie zum Beispiel Bildungstage und Familienspaß Ausflüge, in Orten im ganzen Land. Diese Verbindungen sind von entscheidender Bedeutung. Sie schaffen Freundschaften, die ein Leben lang halten, die Arthritis Foundation erweitert’s Großfamilie Netzwerk.

Die Juvenile Arthritis Conference
Die Arthritis Foundation’s 31. Jahres Juvenile Arthritis (JA) Konferenz in Orlando, FL, 23-26, Juli 2015. Die JA-Konferenz sein wird, ist die Stiftung’Unterschrift bundesweite Veranstaltung für Familien mit juveniler idiopathischer Arthritis, Lupus, Myositis, Spondylitis ankylosans und anderen rheumatischen Erkrankungen betroffen.

Im Laufe der Jahre hat sich die JA Konferenz brachte fast 25.000 Menschen—Kinder, Eltern, Geschwister, Hausmeister, Fachkräfte des Gesundheitswesens und andere Experten—für eine lebensverändernde Bildungsveranstaltung mit Schwerpunkt auf Gesundheit, Wellness und Spaß für diejenigen, die durch pädiatrische rheumatischen Erkrankungen betroffen.

Forschung
Die Arthritis Foundation Partner mit CARRA wissenschaftlichen Agenden auszurichten und Forschung in der pädiatrischen rheumatischen Erkrankungen durch die Zusammenarbeit auf Initiativen wie die CARRA Registry erweitern. Die CARRA Registry stellt ein Werkzeug, das wahrscheinlich viele wichtige Fragen über diese Krankheiten zu beantworten, einschließlich der Wirksamkeit und langfristige Sicherheit von Behandlungen und Krankheitsverläufe ermöglichen, und wird als Grundlage für die groß angelegte klinische Studien und biologischen Probenentnahme für die translationale Forschungsinitiativen dienen .

Befürwortung
Die Gewährleistung des Zugangs zu Medikamenten und Behandlungen für Kinder mit JA und pädiatrische rheumatischen Erkrankungen ist eine Befürwortung Priorität. Die Arthritis Foundation veranstaltet unsere jährlichen Advocacy-Gipfel in Washington, DC, jeder März. Es umfasst ein Kinder’ Gipfel, wo die Kinder mit JA und pädiatrische rheumatischen Erkrankungen lernen für sich selbst zu verteidigen und treffen Kinder leben mit und von Arthritis betroffen.

Verbindungen herstellen
Die Arthritis Foundation hat JA Lager und Familientage im ganzen Land, die Familien die Möglichkeit bieten, zu vernetzen, zu lernen und mit anderen in ihrer Umgebung spielen. Für viele Kinder, die mit JA oder pädiatrische rheumatischen Erkrankungen leben, Zeit mit anderen, die die Realität des Lebens mit diesen Krankheiten zu verstehen ist eine lebensverändernde Erfahrung.

Leistungsstarke Werkzeuge & Ressourcen
Neu diagnostizierten Familien erhalten eine “Netzteil” voller Ressourcen und Informationen, um sie auf ihre unerwartete Reise zu helfen. KidsGetArthritisToo.org bietet viele aktuelle und relevante Ressourcen, einschließlich der Nachrichten über die neuesten Behandlungen, einem pädagogischen Rechte Toolkit, Geschichten von Kindern und in ihren eigenen Worten und mehr gesagt Teenager.

CARRA Registry

Die CARRA Registry ist eine Beobachtungsstudie, die bei teilnehmenden Studienzentren folgten Kinder und Jugendliche mit schweren rheumatischen Erkrankungen einschreibt. Das Original "Erbe" CARRA Registry ist nun abgeschlossen und schrieb sich insgesamt 9.587 Patienten mit den folgenden Erkrankungen:

  • Juvenile Dermatomyositis (JDM)
  • Juvenile idiopathische Arthritis (JIA)
  • Juvenile primäre Fibromyalgie-Syndrom (JPFS)
  • Lokalisierte Sklerodermie (LS)
  • Mehrere Bindegewebserkrankung (MCTD)
  • Sarkoidose
  • Systemischem Lupus erythematosus (SLE)
  • Die systemische Sklerose (SS)
  • Vaskulitis

Die neue CARRA Registry Patienten begann im Sommer 2015. Fortsetzung der CARRA Registry Einschreibung wird die Datenerfassung bei Patienten mit pädiatrischen einsetzende rheumatischen Erkrankungen unterstützen und wird die Grundlage für künftige CARRA Studien bilden. Um mehr über die neuen CARRA Registry lernen und teilnehmenden Zentren finden Sie unter: https://carranetwork.org/

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