Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen

Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen

Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen

Von Paige Bierma, M. A.

Die Regeln sind einfach am Montag Mittag Hepatitis-C-Support-Gruppe in der Oasis-Klinik: Nur eine Person spricht zu einer Zeit, Leute Geschichten nicht verlassen den Raum, und Sie können nicht mehr als zwei Scheiben Pizza haben.

Larry Galindo, eine 51-jährige ehemalige Injektion Drogenkonsumenten, erzählt die Gruppe, die er über seinen bevorstehenden einjährigen Kurs der Behandlung für Hepatitis C. nervös "Manche Menschen Brise durch die Behandlung und einige Leute wirklich kämpfen," sagt Galindo. "Aber angesichts meiner M. O. Ich werde wahrscheinlich eine Menge zu kämpfen," sagt er mit einem verlegenen Grinsen, das Glucksen aus der ganzen Raum zieht.

Zwanzig Menschen sitzen in einem losen Kreis auf tan Klappstühle in der No-Frills-Lobby der Klinik in der Innenstadt von Oakland, Kalifornien. Sie kommen hier zusammen mindestens einmal in der Woche über ihre Erfahrungen mit einer potenziell tödlichen Virus zu sprechen, die jetzt mehr als 4 Millionen Amerikaner infiziert. Das ist ungefähr vier Mal so viele Menschen, wie sie derzeit mit der HIV / AIDS-Virus in diesem Land infiziert sind. Dennoch, Selbsthilfegruppen für Menschen mit HIV sind überall, während Gruppen für Hepatitis-C-Kranken kaum bleiben.

"Es sind absolut nicht genug Selbsthilfegruppen für Hepatitis C gibt," sagt Barry Clements, Assistent eines Arztes, der als Ärztlicher Direktor der Klinik Oasis dient. Vielleicht, sagt er, Selbsthilfegruppen sind schwer zu finden, weil Hepatitis C noch weitgehend eine stille Epidemie. Oder vielleicht, schlägt er vor, es ist wegen der anhaltenden Vorurteile gegenüber den Kranken-Krankheit, von denen viele sind oder waren Konsumenten illegaler Drogen-Injektion.

"Es ist unglaublich wichtig für diese Menschen einen Ort haben, zu gehen, wo sie ihre Fragen beantwortet zu bekommen, wo sie Unterstützung bekommen können, und wo sie nicht beurteilt werden," sagt Clements.

Die Support-Gruppe Oasis-Klinik ist einzigartig, da es Patienten die Möglichkeit bietet, zusammen zu kommen, den Arzt zu sehen, und ein kostenloses Mittagessen alle zur gleichen Zeit. Darüber hinaus ist ein Kliniker, die ausgebildete gut bei Hepatitis C Diagnose und Behandlung immer mildert die Gruppen. Immer in Gruppen zusammen sorgt dafür, dass Patienten genaue Informationen über Hepatitis C und seine Behandlung zu erhalten, sagt Clements.

Je weniger man weiß, desto erschreckender ist es

An diesem Tag ist die Gruppe Moderator Erica Miller, der eine Frage über Felder, ob Sie Ihre Behandlung zu stoppen und dann wieder starten. Die Antwort ist nein.

Warum können Sie nicht? Da kann das Virus zurückkommen noch stärker, wenn Sie die Behandlung abbrechen, bevor Sie sollten, und weil das Medikament ist sehr teuer. "Sie sollten sicher sein, Sie an einem Ort in Ihrem Leben sind, wo Sie bereit sind, mit der Behandlung zu halten, bevor Sie beginnen," Miller betont.

Während der Pause 54-jährige Tim Maginnis sagt, dass diese Gruppe sein Leben gerettet. Als er fand zunächst heraus hatte er die Krankheit vor drei Jahren wurde die Oakland resident noch stark Heroin und zu trinken mit. Der Arzt, der ihn ihm diagnostiziert klar zu sagen: Maginnis zwei Möglichkeiten hatte — seinen Lebensstil dramatisch oder einfach ändern "nach Hause gehen und zu sterben." Glücklicherweise stieß er auf die Unterstützung Gruppe Oasis und schließlich Anonyme Alkoholiker und Narcotics Anonymous als auch gefunden. Maginnis ist seit mehr als zwei Jahren clean und nüchtern gewesen und hat sich durch die Behandlung von Hepatitis C gegangen

"Je weniger Sie wissen über die Krankheit, die erschreckender ist es, und die meisten Menschen wissen nicht viel über Hepatitis C," sagt Maginnis. Auch wenn seine Krankheit nicht fortgeschritten war (er Leberzirrhose hat), wandte sich Maginnis eine Art von Hepatitis C zu haben, aus — bekannt als Genotyp 2 -, die besser auf die Behandlung reagiert, als die häufiger Genotyp 1. Nach sechs Monaten Interferon Schüsse und Ribavirin Pillen zu nehmen, wie er sagt, sein System vollständig von dem Virus gelöscht wurde.

Während der Behandlung verlassen Maginnis Sitzungen Gruppe durch die oft elenden Nebenwirkungen von Interferon verursacht zu bekommen. "Ich habe wirklich deprimiert, ich würde brechen die ganze Zeit weinen, ich nicht alle üblichen Sachen konzentrieren konnte," Maginnis sagt mit der Luft von jemandem, der durch das alles gewesen ist. Aber es hat sich gelohnt für Maginnis. Vor der Behandlung, sagt er, war er lethargisch und hatte erhebliche Wassergewicht (Ödem) wegen seiner Fehlfunktion der Leber gewonnen. Heute ist er Ordnung und energisch, und er setzt die Selbsthilfegruppe zur Teilnahme an Inspiration für andere Hepatitis C-Kranken zu bieten.

Miller setzt sich im Raum um die Leute zu fragen, sich vorzustellen und zu sagen, was sie wollen, warum sie dort sind. Aus Datenschutzgründen ablehnen einige von ihnen ihre echten Namen zu verwenden. Martha *, in ihrem 10. Monat von einer 12-monatigen Behandlungsdauer von Interferon und Ribavirin, sagt, sie ist krank und müde von der Art, wie die Drogen machen sie zu fühlen. "Die Behandlung schien einfacher werden, aber jetzt, mit nur zwei Monate zu gehen, ich kann es kaum wieder stehen," sagt sie, erschöpft und in der Nähe von Tränen suchen. "Meine Füße fühlen sich wie Blei," Martha weiter, und mindestens einmal pro Tag hat sie nun einen Zauberspruch, in dem ihr Herz rast, sie nicht ihren Atem zu fangen, und sie fühlt sich übel.

Ein weiteres Mitglied der Gruppe, James *, erzählt Martha das Gleiche mit ihm passiert ist, als er in Behandlung war, und wenn es tat er sich hinsetzen würde, essen einen Cracker, und etwas Wasser zu trinken.

"Wie kann ich wissen, in welchem ​​Stadium der Hepatitis in ich bin?" Sally * fragt, ein Neuling, der gerade mit dem Hepatitis-C-Hände schießen durch den Raum diagnostiziert, aber Miller nimmt den ersten Stich an ihre Frage zu beantworten: eine Leberbiopsie. Andere läuten das Verfahren wirklich zu sagen, in tut nicht weh, auch wenn die meisten Leute denken, es wird.

"Und warum ist es wichtig zu wissen, was Sie in sind der Bühne?" Miller fragt die Menge. Sie erinnert daran, dass die Bühne sie in sind bestimmt, ob oder nicht, müssen Sie die Behandlung beginnen. Die meisten Menschen sind überrascht zu erfahren, dass viele Menschen mit Hepatitis C nie eine Behandlung benötigen.

Portia Hunter-Roberts, 49, nimmt an der Support-Gruppe, auch wenn sie nur in der ersten Stufe der Krankheit, nicht einer Behandlung unterziehen, und hat keine Symptome. Obwohl die Oakland resident denkt bekam sie Hepatitis C vor etwa 11 Jahren hat sich die Krankheit noch nicht über die erste Stufe fortgeschritten. Hunter-Roberts, Miller betont, ist ein gutes Beispiel für jemanden, der vielleicht nie eine Behandlung benötigen: Wenn die Krankheit auf dem derzeitigen Tempo der Fortschritte weiter, sie wahrscheinlich an Altersschwäche sterben werden, bevor ihre Leber schwer beschädigt wird.

in der Support-Gruppe zu sein, tröstet Hunter-Roberts, obwohl andere mit weit ernstere Probleme als die ihre zu kämpfen haben. "Wir kommen aus allen möglichen verschiedenen Welten, aber wir sind alle hier im selben Boot," Sie sagt.

* Diese Namen wurden geändert.

American Liver Foundation
75 Maiden Lane, Suite 603
New York, NY 10038
(800) GO.Liver (465-4837) oder 888.4HEP.USA (423-7872)
http://www.liverfoundation.org
Um eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe zu finden, wenden die American Liver Foundation Kapitel in Ihrer Nähe, und / oder versuchen, die Kliniken oder Ärzte fordern, die bei der Behandlung von Hepatitis spezialisieren.

Hepatitis Zentral
http://www.hepatitis-central.com
Eine nationale Website, die Selbsthilfegruppen durch staatliche sowie Hunderte von Artikeln über Hepatitis auflistet.

Interview mit Barry Clements, Ärztlicher Direktor der Oasis-Klinik in Oakland, Kalifornien

Interviews mit Larry Galindo, Ted Maginnis und Portia Hunters-Roberts, Hepatitis-C-Patienten, die die Oasis-Klinik besuchen

Centers for Disease Control and Prevention. Hepatitis-C-FAQs für die Öffentlichkeit. http://www.cdc.gov/hepatitis/C/cFAQ.htm

US Census Bureau. Startseite. http://www.census.gov

C. Everett Koop Institute. Hepatitis C: Die Fakten. http://www.epidemic.org/theFacts/theEpidemic/

Zuletzt aktualisiert: 20. Januar 2016

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