Erste Angioödem Treatment Center …

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Erste Angioödem Treatment Center Öffnet an der UC San Diego Health System

UC San Diego Health System in Zusammenarbeit mit dem US-Angioödembehandlung Association (HAEA), eine Non-Profit-Patient Advocacy-Organisation, hat die Nation die erste dedizierte Zentrum eröffnet für die Diagnose und vielfältige Formen der Schwellung der Behandlung, die zusammen als Angioödem bekannt.

Die US-HAEA Angioödem-Center an der UC San Diego Health System wird für Menschen mit allen Arten von Angioödem als internationales Referenzzentrum dienen und wird eng mit der Grundlagenforschung Labors an der UC San Diego School of Medicine arbeiten, um besser den Zustand verstehen und neue Therapien zu entwickeln.

Bruce Zuraw, MD, UC San Diego Health System

«Die Eröffnung dieses Zentrums ist ein unglaublicher Schritt ein nationales Kompetenzzentrum für die Diagnose und Behandlung von Angioödem zu bauen», sagte Bruce Zuraw, MD, Professor für Medizin, der Direktor des Zentrums und der konstituierenden Empfänger der US HAEA Stiftungslehrstuhl an der UC San Diego. «Mit unserer Forschung und klinischer Expertise und Partnerschaft mit dem US-Angioödembehandlung Association, können wir das Leben der Patienten zu verbessern, Leben zu retten und letztlich eine Heilung finden.»

Ärzte am Zentrum wird umfassende, ganzheitliche Ansätze für Angioödem bieten, die Bedeutung der Aufklärung von Patienten, Familien und die medizinische Gemeinschaft über den Zustand in all seinen Formen zu betonen. Mit den neuesten Therapieinstrumente werden Ärzte sicherzustellen, dass Patienten richtig diagnostiziert werden und wird dann neuartige Therapien verwenden, um akute Schwellung Ereignisse behandeln und zu verhindern, die sporadisch auftreten, oft ohne klar erkennbaren Auslöser, die lebensbedrohlich sein kann.

Marc Riedl, MD, UC San Diego Health System

«Die Krankheit kann als Lebensmittel oder Medikamente Allergie, eine Darmerkrankung oder einer gynäkologischen Zustand diagnostiziert werden, um unnötige Operationen führen oder sogar zum Tod führen, wenn ein Patient eine Schwellung Angriff in der Kehle hat», sagte Marc Riedl, MD, Associate Professor für Medizin und dem klinischen Direktor des Zentrums.

Die am besten verstanden Form von erblichem Angioödem (HAE) durch ein Fehlen eines Blutproteins, bekannt als C1-Inhibitors hervorgerufen, die das Austreten von Flüssigkeit aus den Blutgefäßen zu verhindern hilft. Es gibt zwei erbliche Formen von C1-Inhibitor-Mangel, eine mit unzureichender Produktion des Blutprotein verbunden sind, das andere mit einem dysfunktionellen Protein.

Kinder eines betroffenen Elternteils eine 50-prozentige Chance haben, die Krankheit und das hereditäre Angioödem vererben gilt als eine Person in 50.000 auswirken, was darauf hindeutet, dass es mehr als 6.000 betroffenen Personen in den USA sind, weil die Krankheit so selten, dass Menschen mit der Bedingung ist oft gehen nicht diagnostiziert oder jahrelang falsch diagnostiziert.

Neben der hereditären Angioödem aufgrund C1-Inhibitor-Mangel, gibt es andere Formen des hereditären Angioödems mit normalen C1-Inhibitor sowie erworbene Formen von Angioödemen, die beschrieben wurden, sind aber viel weniger verstanden. Eines der wichtigsten Ziele des Zentrums ist eine genaue Diagnose und Therapiemöglichkeiten für Menschen mit diesen schlecht verstanden Angioödeme zu entwickeln.

«Ein erster Schritt jede Person mit einer seltenen Krankheit zu helfen, ist die Diagnose zu bestätigen», sagte Riedl, der auch ein Mitglied des medizinischen Beirats des US-HAEA und Co-Autor der Empfehlungen für die Verwaltung des hereditären Angioödems. Für die Mehrheit der Patienten, kann dies mit einem Bluttest durchgeführt werden.

«Sobald die Diagnose bestätigt wird, wir einen umfassenden Blick auf den Patienten nehmen, seine oder ihre Umstände und dann diskutieren, welche Behandlungsmöglichkeiten am meisten Sinn machen», sagte Riedl. «Dies kann bedeuten, Medikamente oder Modifizieren anderer Faktoren in ihrem Leben die Auswahl, aber was wir wirklich wollen, ist darauf zu optimieren, damit die Menschen so weit wie möglich zurück in ihr normales Leben zu erhalten.»

Neben der Hilfe für Patienten richtig so früh wie möglich diagnostiziert bekommen, ist ein treibender Faktor in der Mitte für den Aufbau der Expertise jetzt erforderlich, um zu konsolidieren sich schnell entwickelnden Behandlungsmöglichkeiten für die Krankheit zu navigieren.

Derzeit gibt es fünf verschiedene Medikamente in den USA zur Verfügung zu verhindern oder akuter Attacken des hereditären Angioödems behandeln. Alle diese Medikamente wurden, bevor dann gab es keine gezielten Therapien für Menschen mit der Bedingung von der FDA seit Ende 2008 genehmigt.

Einige dieser Behandlungen sind für die intravenöse oder subkutane Selbstverwaltung genehmigt, Menschen mit der Bedingung ermöglicht Notaufnahmen oder Krankenhausaufenthalte während der akuten Schwellungsattacken zu vermeiden. Es gibt auch einige neue Medikamente in der klinischen Entwicklung, die vielversprechend für die sichere Angriffe zu verhindern. Darüber hinaus gibt es nicht-pharmakologische Ansätze.

«Die Behandlungsmöglichkeiten sich in den letzten Jahren ausgebaut haben, die für die Patienten gut gewesen ist», sagte Riedl. «Aber es hat auch die Behandlung viel komplexer. Unser Zentrum kann durch die Optionen helfen, Patienten zu sichten und wirklich die richtige Entscheidung für sie zu machen. «

Die Forscher arbeiten auch genauere diagnostische Tests zur besseren Führung Behandlungspläne für seltene Formen von Angioödemen zu entwickeln. «Wir haben auch ein starkes Interesse an den komplexen Genetik des hereditären Angioödems haben und wie diese die Schwere der Symptome sowie Reaktion auf Medikamente beeinflussen können», sagte Riedl.

«Darüber hinaus sind wir sehr daran interessiert, diese Krankheit bei der Heilung, ob es die Gentherapie oder andere Verfahren ist durch die Eigenproduktion des C1-Inhibitor-Protein zu verbessern, die in das hereditäre Angioödem fehlt, obwohl dies ein weiter Weg weg ist», fügte er hinzu.

«Die US-HAEA Angioödem-Center verpflichtet, die Pflege von Angioödemen einen integrierten Ansatz zur Bereitstellung», sagte Sandra Christiansen, MD, Mitglied des US-HAEA Medical Advisory Board. «Unser Fokus liegt die Last der Krankheit zu vermindern und zu normalisieren letztlich das Leben aller Angioödem Patienten.»

Die neue US-HAEA Angioödem-Center befindet sich auf 8899 University Center Lane in Universität Towne Center. Termine können telefonisch unter 800-926-8273 gemacht werden.

Über Angioödem
Angioödem (Schwellungen) kann fast jeden Bereich des Körpers betreffen, aber die meisten wirkt sich häufig die Hände, Füße, Bauch oder Genitalien. Bei Angriffen sind die Patienten häufig nicht in der Lage in normalen Lebensaktivitäten zu engagieren. Magen-Angriffe können zu einem Krankenhausaufenthalt für starke Bauchschmerzen und Erbrechen und Patienten geführt haben, unnötige Bauchoperation unterzogen aufgrund fehldiagnostiziert Angioödem-Attacken. Wenn Schwellung im Halsbereich auftritt, können die Patienten nicht in der Lage zu atmen. Diese Angriffe können tödlich sein. Etwa die Hälfte aller Patienten vor dem Alter von 10. Angriffe ihren ersten Angriff auftreten, können so früh wie Kindheit jedoch beginnen. Was die Schwellungsattacken auslöst, ist weitgehend unbekannt.

Über die US-Angioödembehandlung Verband
Die US-Angioödembehandlung Association ist eine gemeinnützige, Patient Advocacy Organisation, die Menschen mit allen Arten von Angioödem dienen. Der Verein bietet Patienten und ihre Familien mit einer breiten Palette von Dienstleistungen, einschließlich Arztempfehlungen, Nothilfe und personalisierte Unterstützung der Patienten. Gegründet und besetzt mit Menschen, mit hereditären Angioödem und ihre Betreuer, der Verband engagiert sich für die Sensibilisierung für Angioödeme und Weiterentwicklung der klinischen Forschung, die das Leben von Menschen mit der Bedingung zu verbessern und letztlich zu einer Heilung führen.

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